Je vais vivre

Je vais vivre. Je l’ai décidé. C’est ainsi.
Même si mes symptômes sont moyen, même si ça parait impossible.

A l’impossible nul n’est tenu, soyons réaliste réalisons l’impossible.

J’ai décidé que je vivrais les cinquante prochaines années avec la femme de ma vie.
Pourquoi cinquante ? Parce que vingt-neuf + cinquante ça fait soixante dix neuf et que c’est un age bien avancé pour aller rejoindre les anges.

Ça parait fou et pourtant je vais réussir, j’en ai l’intime conviction.

Dame Oclès

Et oui nous avons tous une Dame Oclès au dessus de nos têtes avec sa grande épée. Certain, comme moi, peuvent la voir, la sentir même, d’autre n’en on pas conscience. Mais quoi qu’il arrive elle est bien là.

Ça n’augure rien de spécial, ce n’est pas parce que je la voit qu’elle me faucheras avant celui ou celle qui ne la voit pas.
La seul différence, c’est que j’ai conscience que la vie est éphémère, précaire même.

Je l’ai écrit en deux mot, Dame Oclès, comme l’a noté Mathias Malzieu dans son livre Journal d’un Vampire en pyjama (livre vraiment top) car j’ai l’impression qu’une fois personnifié c’est plus facile de la combattre.
Les plus tatillon vont me rétorquer que dans la mythologie, Damoclès est une personne, certes, mais en en faisant une femme cela transfert la mythologie à notre rang d’humain (enfin c’est mon point de vue, bien sur).

Alors Dame, tu n’auras pas ma peau tant que je ne l’aurais pas décidé et j’ai bien envie de profité encore gentiment de la vie, reviens me voir dans 50 ans au moins.

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Évolution

Depuis presque deux ans mon physique a beaucoup évolué (mon mental aussi, un peu).

Certaines m’ont déplut, d’autre non. Aujourd’hui je m’assume comme je suis. Mais il ne faut pas oublié qu’avoir des changements physique visible demande toujours un certain temps d’adaptation et que, dire à une personne, malade ou non d’ailleurs, que c’est pas grave ou pas important ne l’aide pas. Il vaut mieux ne rien dire et laisser la personne amener le sujet, si elle en a envie.

Ci-joint un récap de mes différents looks en deux ans:

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Moi après les 6 semaines de traitement

Au Zoo de Jurques

Aïe…

Il fallait bien que ça arrive, le dernier IRM est pas bon. La salope, la tumeur reprend de la place dans ma caboche.

Donc changement de soldat pour combattre la vermine. Et sus à l’ennemie !!! La nouvelle chimio seras part médicament à nouveau, toute les 6 semaines.

Une fois de plus je vais me battre et je vais la dépouiller cette petite teigne. Non mais !!
Après faut pas se mentir, ça pue quand même, mais tant que je suis en vie il y a de l’espoir et comme l’espoir fait vivre alors je vais m’accrocher à cet espoir.

J’aime trop cette putain de vie pour la laisser filer !!!
Et oui je suis vulgaire dans ce post mais c’est pas grave ça détend ^^

Je termine ce post sur une photo de ma chère et tendre, une photo qui me motive à me battre, la beauté de ce loup et la détermination qu’on peut voir dans ces yeux, intérieurement c’est moi 😉

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Stephen Hawking

Si chacun d’entre nous ne devais prendre exemples que sur une personne sur terre ce serais, je pense, Stephen Hawking. Son nom vous est peut-être inconnu mais son visage vous est forcément connue.

Stephen Hawking est un professeur et un chercheur en Cosmologie et en Gravité Quantique (notamment avec l’étude des trous noirs).

S’il est si connue à travers le monde, c’est notamment, outre le fait que c’est un génie scientifique, car il est atteint d’une forme grave de la Maladie de Charcot qui le laisse dans un état proche de la tétraplégie. Il ne peut pas parler et utilise donc un synthétiseur vocal qui « parle » à sa place.

Si je vous parle de cet homme c’est, parce qu’à mes yeux, c’est un homme exceptionnel. Outre le fait que c’est un génie qui fait avancer la science, c’est surtout un homme qui a, malgré son handicap, réussit à surmonter celui-ci.
En gros: « je peut pas parler ?? Ok, ça ne m’empêcheras pas de m’exprimer. Je ne peut pas marcher ?? Ok, mais j’irais quand même dans l’Espace »

On devrais tous prendre exemple sur lui pour surmonter les difficultés. Alors, simplement, merci monsieur.

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Se battre

Se battre, encore et encore c’est le quotidien de tous les malades.
Se battre contre la maladie bien sûr, se battre contre les institutions souvent, se battre contre les médecins parfois mais surtout se battre pour rester en vie.

Ne pas se battre  uniquement contre, mais aussi se battre pour.
Pour la vie, pour la personne qu’on aime, pour profiter un maximum du temps que l’on a sur terre.
Je me bat au quotidien depuis plus d’un an et demi, je me bats CONTRE les choses, dorénavant je me battrais POUR.

Parce que comme chacun, j’ignore le temps que j’ai devant moi.

Je veux juste, au crépuscule de ma vie, n’avoir aucun regret.

ESPOIR ADAPTE

Un texte de Grand Corps Malade qui m’a mis une claque (à lire jusqu’au bout):

Bah ouais c’est sûr c’est la merde, c’est pas trop ça qu’était prévu
Nos ambitions sont en berne et notre avenir en garde à vue
Et si c’est vrai que l’intelligence, c’est la capacité d’adaptation
Il va falloir la jouer rusé face à certaines situations
Avec une enclume sur le dos, les pieds liés et le vent de face
C’est déjà plus dur d’aimer la vie, de faire des sourires dans la glace
On a perdu la 1ère manche mais le même joueur rejoue
Le destin nous a giflés et on veut pas tendre l’autre joue
Alors va falloir inventer, avec du courage plein les poches
Trouver autre chose à raconter pour pas louper un 2ème coche
Y’avait sûrement plusieurs options et finalement on a opté
Pour accepter cette position et trouver un espoir adapté
Alors on va relever les yeux quand nos regrets prendront la fuite
On se fixera des objectifs à mobilité réduite
Là-bas au bout des couloirs, y’aura de la lumière à capter
On va tenter d’aller la voir avec un espoir adapté

Can you hear me
I am awake
Can you see all the fights that I’ve been through
My eyes don’t lie
I’ll reach the light
And hope will guide me

Un espoir adapté c’est l’envie d’croire qui résiste
Même en milieu hostile c’est la victoire qui existe
C’est 5 potes un peu perdus que tentent de battre encore des ailes
C’est retrouver le goût de la sueur entre deux barres parallèles
Un espoir adapté, c’est de l’espoir bousculé
Parce qu’on est dos au mur, il y a plus de place pour reculer
Comme un instinct de survie, on pense encore à avancer
À la fin de quelque chose, y’a un bien un truc à commencer
Après avoir nagé au cœur des points d’interrogation
On va sortir de la torpeur, certains diront reconversion
Là-bas au bout des couloirs, y’aura de la lumière à capter
On va tenter d’aller la voir avec un espoir adapté

I been trying to let it go
Been trying to free my soul
But all the friends that I have lost
And all the scars that I have left

My body embodies all my sorrows
My bones mirror my own morals

Now I don’t need nothing more than to feel my heart pounding

I’ll hold on to this second chance I’ll breathe it

Retrouver un espoir sans oublier ceux qui saignent
Car dans cette quête on est pas tous logés à la même enseigne
Moi j’ai eu ma 2ème chance et même si j’peux la rendre belle
Je pense souvent à la tristesse du dernier sourire de Noël
Un espoir adapté, c’est faire le deuil de tous les autres
Sourire encore ne serait-ce qu’en hommage à tous les nôtres
Ceux qu’étaient là, qui m’ont porté au propre comme au figuré
Ceux qu’ont adapté leur vie pour rendre la mienne moins compliquée

Can you hear me
I am awake
Can you see all the fights that I’ve been through
My eyes don’t lie
I’ll reach the light
And hope will guide me

Liens

Depuis la création de ce blog en Aout 2015, j’ai reçu beaucoup de message de soutiens. Il y a bien sur les proches mais il y a également beaucoup de personnes qui se trouvent dans la même galère que moi.
La première fois que j’ai été approché de cette manière j’ai été très surpris. Nos histoires respectives était très proche, on s’est marié à un an d’intervalle, on a, à peu près, le même age, on a fait nos voyages de noce dans deux îles toutes proches l’une de l’autre, on aime beaucoup les animaux, bref vraiment des bases similaires. On s’est refiler des tuyaux concernant les traitements et les procédures à mettre en place. Toutefois j’ai eu plus de chance que lui, et lorsqu’il est parti, j’ai vraiment ressentit de la tristesse alors même que je ne l’avais jamais rencontré et même que je n’avais jamais parlé avec lui (c’est avec sa femme que je discutais).
Tout ça pour dire que des liens peuvent se créer et que j’apprécie vraiment toujours d’avoir des nouvelles de ses autres combattants, même lorsque celle-ci ne sont pas bonne.

Alors j’envoie pleins de bonnes ondes à Caroline, Claudia, Michel, KP, Aurélie, les deux Alexandra, Emmanuel ,Véronique et Camille, sachez que je pense très fort à vous tous (et toutes) et si vous avez envie de parler, n’hésitez pas 😉